Autor(es) Pablo Ferrara , ISBN:9786073127561.
Grijalbo
En distribución desde noviembre 2014,
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Las reglas cambian, la aventura continua rendirse no es opciónEn la víspera de Navidad de 2010, Pablo Ferrara, renombrado arquitecto y triatleta regiomontano, fue diagnosticado con *esclerosis lateral armiotrófica, ELA: una enfermedad neuromuscular degenerativa de pronóstico mortal que causa parálisis total en los pacientes, pero mantiene intactas su sensibilidad e inteligencia.Después del choque inicial y contra todo pronóstico, Pablo asume las nuevas reglas del juego que impone la pérdida del control de su cuerpo, sumando a su familia y amigos para hacer de esta nueva etapa una aventura constante, llena de esperanza, de fortaleza y de amor.La mezcla entre el nítido recuerdo de los momentos más audaces de su vida -desde la oscuridad de un cenote, el fondo de un abismo o la cima del Pico de Orizaba- y los lúcidos reportes que han acompañado la progresión de su enfermedad hacen de Voluntad de acero un recuento estremecedor y luminoso escrito por un hombre cuya fuerza interior viene a demostrarnos que nunca hay que rendirse. Que hay que aceptar el diagnóstico, pero jamás el pronóstico.*La esclerosis lateral amiotrófica -ELA- es una enfermedad neuromotriz de difícil diagnostico que, se estima, aqueja a alrededor de 10 000 mexicanos: 80% de los pacientes muere a los cinco años subsiguientes al diagnóstico, lo que los sume en una profunda depresión. En septiembre de 2014 se lanzó la campaña viral #icebucketchallenge para crear conciencia mundial sobre este raro padecimiento, hasta ahora incurable.
strong>Pablo Ferrara nació en Monterrey en 1966, y es arquitecto por el Instituto Tecnológico y de Estudios Superiores de Monterrey. Está casado con Yolanda, también arquitecta. Es padre de tres hijos. Sus pasiones más grandes son el diseño residencial, por el que ha obtenido amplio reconocimiento, y el triatlón, gracias al cual ha cultivado grandes amistades. En 2010 fue diagnosticado con ELA y en este libro nos entrega el testimonio de su fuerza y pasión a pesar de la adversidad.